明天是2月28日國(guó)際罕見(jiàn)病日，記者了解到，美贊臣中國(guó)與美贊臣公益基金將攜手中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、新浪微公益以及抖音，在國(guó)際罕見(jiàn)病日當(dāng)天于社交平臺(tái)發(fā)起“為愛(ài)吶罕·看見(jiàn)檸檬寶寶”#特殊的一餐#公益倡導(dǎo)行動(dòng)，通過(guò)讓普通人切身感受罕見(jiàn)病寶寶日常飲食的不易，為愛(ài)吶“罕”，呼吁社會(huì)更多人關(guān)注罕見(jiàn)病，為他們帶去更多理解、關(guān)愛(ài)和幫助。據(jù)悉，除了發(fā)起社交媒體活動(dòng)，在上周舉辦的博鰲健康食品科學(xué)大會(huì)暨博覽會(huì)上，美贊臣中國(guó)還專門(mén)帶去了兒童罕見(jiàn)病、牛奶蛋白過(guò)敏相關(guān)的主題分享，將美贊臣在特殊醫(yī)學(xué)用途配方產(chǎn)品的探索、經(jīng)驗(yàn)與國(guó)內(nèi)專家、同行分享，共同以科學(xué)守護(hù)孩子們健康成長(zhǎng)。

為愛(ài)吶“罕”，看見(jiàn)罕見(jiàn)病寶寶

罕見(jiàn)病是指患病率低于五十萬(wàn)分之一，或新生兒發(fā)病率低于萬(wàn)分之一的疾病，它們是人類醫(yī)學(xué)面臨的最大挑戰(zhàn)之一。目前，全球已知罕見(jiàn)病約有7000種，但僅有不到10%的罕見(jiàn)病有已批準(zhǔn)的治療藥物或方案。數(shù)據(jù)顯示，目前全球罕見(jiàn)病患者已超過(guò)3億人，其中近50%是兒童。而在中國(guó)，罕見(jiàn)病群體的規(guī)模約有2000萬(wàn)。

普通人簡(jiǎn)簡(jiǎn)單單的生活，對(duì)罕見(jiàn)病患兒來(lái)說(shuō)都非常不易。以甲基丙二酸血癥（也稱“檸檬寶寶”）為例，由于患者體內(nèi)缺乏氨基酸代謝酶,因而無(wú)法較好地代謝食物中的蛋白質(zhì)和氨基酸，導(dǎo)致甲基丙二酸在體內(nèi)蓄積，會(huì)導(dǎo)致發(fā)生代謝性酸中毒，不僅會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育，甚至?xí)p傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)展。因此，即使是肉、蛋、奶這些最普通不過(guò)的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充，對(duì)很多患兒來(lái)說(shuō)都是終生無(wú)法品嘗的美味。

因此，今年美贊臣中國(guó)聯(lián)合公益合作伙伴在社交媒體平臺(tái)發(fā)起#特殊的一餐#，希望讓普通人在國(guó)際罕見(jiàn)病日這一天要用肉、蛋、奶之外的食材，制作營(yíng)養(yǎng)豐富、健康的菜品，并將制作過(guò)程或成果在社交媒體上通過(guò)視頻、直播或圖文形式展示出來(lái)，與罕見(jiàn)病家庭共情，以行動(dòng)“為愛(ài)吶罕”，讓更多人看見(jiàn)罕見(jiàn)病群體，讓更多人認(rèn)知、關(guān)愛(ài)、支持罕見(jiàn)病群體，為他們及其家庭營(yíng)造互助包容尊重的社會(huì)環(huán)境。

據(jù)悉，作為長(zhǎng)期根植中國(guó)、情系中國(guó)母嬰的國(guó)際品牌，美贊臣中國(guó)長(zhǎng)期支持守護(hù)中國(guó)罕見(jiàn)病寶寶。早在2009年，美贊臣中國(guó)便和全國(guó)婦幼衛(wèi)生監(jiān)測(cè)辦公室發(fā)起了國(guó)內(nèi)首個(gè)大型“苯丙酮尿癥（簡(jiǎn)稱PKU）患兒特殊奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目”，不僅幫助貧困PKU患兒健康成長(zhǎng)，更為罕見(jiàn)病救助樹(shù)立了成功范例，對(duì)國(guó)家出臺(tái)PKU患兒治療補(bǔ)助政策起到了積極推動(dòng)的作用；2020年11月，美贊臣公益基金會(huì)正式成立，支持扶助遺傳代謝性罕見(jiàn)疾病兒童成為了美贊臣公益基金會(huì)成立后首個(gè)探索的公益方向。2021年，美贊臣公益基金會(huì)攜手中國(guó)紅十字基金會(huì)等全國(guó)9家長(zhǎng)期關(guān)注罕見(jiàn)病群體的機(jī)構(gòu)與組織合作，發(fā)起“罕見(jiàn)生命之力，守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo)；2022年，美贊臣公益基金會(huì)進(jìn)一步聚焦幫扶檸檬寶寶，聯(lián)合公益合作伙伴開(kāi)展“為愛(ài)吶罕，看見(jiàn)檸檬寶寶”公益行動(dòng)。

發(fā)揮專長(zhǎng)，守護(hù)特殊寶寶健康成長(zhǎng)

不僅如此，美贊臣中國(guó)還積極運(yùn)用自身專長(zhǎng)優(yōu)勢(shì)，支持特殊寶寶的健康成長(zhǎng)。在剛剛結(jié)束的博鰲健康食品科學(xué)大會(huì)暨博覽會(huì)上，美贊臣中國(guó)邀請(qǐng)來(lái)自美國(guó)的專家Peter Van Dael，以“先天性代謝缺陷配方產(chǎn)品營(yíng)養(yǎng)成分設(shè)計(jì)及法規(guī)現(xiàn)狀”為主題做了報(bào)告，不僅分享了代謝性疾病的全球趨勢(shì)，營(yíng)養(yǎng)管理對(duì)罕見(jiàn)病的重要意義，還分享了國(guó)外在罕見(jiàn)病患者幫扶上的政策法規(guī)探索，在這一國(guó)際性平臺(tái)上與政府、產(chǎn)業(yè)界、學(xué)術(shù)界交流經(jīng)驗(yàn)。

此外，在本次大會(huì)上，美贊臣中國(guó)還帶來(lái)了安敏健短中期功效臨床驗(yàn)證主題分享，分享安敏健LGG配方在牛奶蛋白過(guò)敏領(lǐng)域的科學(xué)實(shí)證成果。據(jù)悉，本月美贊臣中國(guó)還在全國(guó)舉辦了“真知灼見(jiàn)：嬰幼兒牛奶蛋白過(guò)敏膳食管理病例大賽”，推動(dòng)?jì)胗變号Ｄ痰鞍走^(guò)敏癥臨床營(yíng)養(yǎng)研究和診療理念深入交流，吸引了全國(guó)逾兩千名專業(yè)醫(yī)師關(guān)注和參與。

國(guó)際知名營(yíng)養(yǎng)品牌美贊臣百年以來(lái)致力于“給寶寶一生更好的開(kāi)始”，美贊臣在全球擁有20多款特殊醫(yī)學(xué)用途配方產(chǎn)品，其中十多款為面向代謝性疾病開(kāi)發(fā)的配方，持續(xù)支持特殊寶寶的健康成長(zhǎng)，包括用于罕見(jiàn)病的產(chǎn)品，如PKU、甲基丙二酸血癥等等。展望未來(lái)，美贊臣中國(guó)將繼續(xù)傳承百年科研優(yōu)勢(shì)，秉持“科學(xué)實(shí)證定義奶粉含金量”的科研主張，一如既往地用科學(xué)和愛(ài)，凝聚廣泛的社會(huì)力量去守護(hù)特殊的孩子，讓愛(ài)不罕見(jiàn)，竭力守護(hù)中國(guó)特殊寶寶健康成長(zhǎng)。

（編輯 李闖）

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