罕見病關(guān)愛項(xiàng)目 援助“檸檬寶
2022年2月28日是第十五個(gè)“國(guó)際罕見病日”,廣州市美贊臣公益基金會(huì)攜手中國(guó)紅十字基金會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)正式啟動(dòng)罕見病關(guān)愛項(xiàng)目,并聯(lián)合新浪公益,發(fā)起#看見檸檬寶寶#話題,邀請(qǐng)眾多明星以及國(guó)內(nèi)主流媒體一同為“檸檬寶寶”發(fā)聲,呼吁社會(huì)提高對(duì)甲基丙二酸血癥及丙酸血癥的認(rèn)知,對(duì)患兒和家庭給予更多關(guān)愛。
“檸檬寶寶”是甲基丙二酸血癥(MMA)和丙酸血癥(PA)患兒的別稱,因?yàn)檠镉兴?、尿里有酸、急性期發(fā)病時(shí)會(huì)酸中毒而得名。這種罕見病目前還沒(méi)有特效藥,也無(wú)法治愈,只能通過(guò)服用輔助代謝的藥物和特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品,嚴(yán)格控制飲食來(lái)維持身體發(fā)育。
2月27日,廣州市美贊臣公益基金會(huì)罕見病關(guān)愛項(xiàng)目啟動(dòng)了對(duì)該患兒群體的援助計(jì)劃,同時(shí),為了增進(jìn)社會(huì)對(duì)“檸檬寶寶”這一罕見病患者群體的認(rèn)知、關(guān)愛和幫助,在2月28日“國(guó)際罕見病日”發(fā)起了此次線上公益活動(dòng)。廣州市美贊臣公益基金會(huì)榮譽(yù)理事長(zhǎng)、美贊臣中國(guó)業(yè)務(wù)集團(tuán)總裁朱定平表示,此舉既是支持“檸檬寶寶”對(duì)抗病魔的愛心之舉,也是美贊臣公益基金會(huì)與美贊臣中國(guó)“公益共創(chuàng)”理念的又一次實(shí)踐。
據(jù)了解,美贊臣中國(guó)一直致力于幫助改善中國(guó)貧困母嬰、留守兒童、特殊營(yíng)養(yǎng)需求兒童等群體營(yíng)養(yǎng)狀況,發(fā)起了一系列公益項(xiàng)目,通過(guò)構(gòu)建更廣泛的社會(huì)影響力平臺(tái),力爭(zhēng)為社會(huì)創(chuàng)造更大價(jià)值,帶來(lái)積極改變。2020年底,廣州市美贊臣公益基金會(huì)正式成立,對(duì)長(zhǎng)期奉獻(xiàn)中國(guó)、守護(hù)健康、共建未來(lái)作出了鄭重承諾,也開啟了美贊臣的公益事業(yè)邁向常態(tài)化、平臺(tái)化和可持續(xù)化的新篇章。此次基金會(huì)計(jì)劃為部分“檸檬寶寶”捐助特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品,并以開展醫(yī)患交流會(huì)、拍攝科普紀(jì)錄片、制作科普漫畫等方式,增強(qiáng)公眾和患者群體對(duì)疾病的認(rèn)知。美贊臣中國(guó)也將通過(guò)經(jīng)銷商網(wǎng)絡(luò)將“檸檬寶寶”的知識(shí)普及給廣大消費(fèi)者。(編輯 李闖)
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