2021中國罕見病大會線下會場

2021年12月18日，由國家衛(wèi)生健康委員會、中國紅十字會總會指導，中國罕見病聯(lián)盟、中國紅十字基金會、中國醫(yī)藥創(chuàng)新促進會、中國醫(yī)院協(xié)會主辦，北京協(xié)和醫(yī)院、全國罕見病診療協(xié)作網辦公室協(xié)辦的“2021年中國罕見病大會”在北京召開。國家衛(wèi)生健康委員會、國家藥品監(jiān)督管理局、國家醫(yī)療保障局、工業(yè)和信息化部、中國紅十字會總會等有關負責人、罕見病領域知名專家學者與罕見病患者代表等齊聚一堂，與會代表以罕見病患者為中心，緊緊圍繞罕見病診療和保障等重點內容展開研討，為推動罕見病防治事業(yè)發(fā)展、推進健康中國建設提供新動能、注入新動力。來自會場的聲音更是給廣大罕見病患者和家庭吃下了一顆“定心丸”。

全國人大常委會副委員長、中國紅十字會會長陳竺為本次大會送來寄語。他指出，黨的十八大以來，罕見病這一特殊領域日益受到國家和社會各方的關注。國家各相關部門通力合作，探索出破解罕見病防治難題的"中國模式"，共同推進罕見病防治與保障事業(yè)邁上了新的臺階。中國紅十字會充分發(fā)揮黨和政府在人道領域的助手和聯(lián)系群眾的橋梁紐帶作用，開展了一系列罕見病患者救助行動，忠實履行保護人的生命與健康的紅十字運動宗旨。他希望包括醫(yī)藥專家、愛心企業(yè)、媒體工作者在內的各界朋友一如既往地關心、支持罕見病防治工作，共同攜手推進健康中國建設。

全國人大教科文衛(wèi)委員會副主任委員、中國醫(yī)院協(xié)會會長劉謙在致辭中表示，罕見病是一種特殊的病癥，給患者和家庭帶來巨大的經濟負擔，對貧困家庭來說更是災難性的打擊，有效防控罕見病是建設健康中國的一個重要組成部分，也是我們打贏脫貧攻堅戰(zhàn)的一個難點。

共和國勛章獲得者、中國工程院院士、國家罕見病診療與保障專家委員會顧問鐘南山在致辭中表示，我國對罕見病方面的研究將會對國際上、對這個領域的防治工作會做出新的貢獻。

國家藥品監(jiān)督管理局副局長陳時飛在致辭中表示，國家藥品監(jiān)督管理局不斷優(yōu)化審評審批程序，加快罕見病新藥上市速度。未來，將持續(xù)會同國家衛(wèi)生健康委員會等相關部門持續(xù)深化改革，鼓勵創(chuàng)新，加強部門聯(lián)動，鼓勵支持罕見病治療藥品研發(fā)，提高罕見病治療藥品供應保障能力。

國家醫(yī)療保障局副局長李滔在致辭中表示，截至目前，國內共有60余種罕見病用藥獲批上市，其中已有40余種被納入了國家醫(yī)保目錄，涉及25種疾病。同時，通過對罕見病藥品的談判準入，大幅度降低罕見病用藥的價格，今年共有7個罕見病藥品談判成功，平均降幅達65%。但我們同時也應看到，目前基本醫(yī)保定位仍是?；?，必須堅持盡力而為，量力而行。下一步國家醫(yī)療保障局將會同各方一道，共同采取一系列措施，不斷推動罕見病患者用藥的保障工作。

工業(yè)和信息化部副部長王江平在致辭中表示，工業(yè)和信息化部作為醫(yī)藥行業(yè)產業(yè)化主管部門，密切關注罕見病患者用藥需求，將罕見病藥物產業(yè)化項目納入工程攻關重點任務，推動建立罕見病藥物研發(fā)平臺。下一步，工業(yè)和信息化部將繼續(xù)堅持深化改革，加強聯(lián)動協(xié)同，持續(xù)鼓勵創(chuàng)新，一如既往全力支持罕見病防治與保障工作。

國家衛(wèi)生健康委員會副主任李斌在致辭中表示，國家衛(wèi)生健康委員會制定了一系列政策措施，會同相關部門推動罕見病防治工作邁上新臺階。做好罕見病防治工作對保障公民健康權，提高全民健康水平建設健康中國具有重大的意義。要以對人民健康高度負責的態(tài)度，繼續(xù)加強罕見病防治工作。

大會由中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康主持。在大會開幕式上，北京協(xié)和醫(yī)院黨委書記吳沛新代表主辦單位現(xiàn)場致辭。

在開幕式后的主題報告環(huán)節(jié)，中國工程院院士、哈爾濱醫(yī)科大學校長張學，中國科學院院士陳凱先，北京協(xié)和醫(yī)院院長、中國罕見病聯(lián)盟副理事長張抒揚分別就“砒霜治療急性早幼粒細胞白血病的故事”“生物醫(yī)藥創(chuàng)新前沿、我國發(fā)展態(tài)勢和新階段的思考”“中國罕見病協(xié)同創(chuàng)新體系進展與重點攻關方向”做了精彩的主題報告。

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在第三屆罕見病大會上，與會代表圍繞罕見病防治與保障政策、藥物創(chuàng)新與研發(fā)、臨床診療、基礎研究、真實世界研究和信息技術應用等主題開展研討與交流。大會吸引了來自行政部門和海內外科研院所、醫(yī)藥協(xié)/學會、醫(yī)療機構、高等院校等機構的知名專家學者與罕見病患者等萬余人參與。罕見病大會旨在聯(lián)合社會各界，為中國罕見病防治事業(yè)的發(fā)展，為罕見病患者病有所醫(yī)，為推進社會進步，共同努力。

在大會同期，《明天會更好》MV暖心發(fā)布。中國罕見病聯(lián)盟攜手病友、罕見病診療專家共唱一曲《明天會更好》，用歌聲傳達美好祝福。期待更多關注、關愛罕見病群體！

編輯：孟庭偉

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